سوالات متداول در خصوص فلج مغزی (CP)

اگر به تازگی پزشک محترم تشخیص یکی از انواع فلج مغزی یا به اختصار “سی پی” را برای کودک شما یا یکی از افراد خانواده یا آشنایان مطرح کرده است، احتمالا در وهله اول شوکه می شوید. سپس در پی سخنان و اخباری که از دیگران و فضای مجازی به شما می رسد، غرق در افکار گوناگون می گردید و سوالات زیادی در ذهن شما مطرح می شود. این واکنش ها طبیعی بوده و کاملا قابل درک است. اغلب والدین سوالات، نگرانیها و ترسهای زیادی در رابطه با وضعیت سلامت کودک سی پی و تواناییهای او دارند. نکته بسیار مهمی که لازم است والدین کودکان فلج مغزی درنظر داشته باشند، اینست که دو کودک سی پی با تشخیص کاملا مشابه، ممکن است به لحاظ پاسخ گویی به درمان و روند بهبودی، با یکدیگر متفاوت باشند. در بعضی از کودکان، مشکلات حرکتی خیلی خفیف بروز می کنند، لذا وی فقط در انجام بعضی از حرکات مشکل دارد. در نتیجه پاسخ گویی به درمان بهتر و سریعتر بوده و امکان بهبودی نسبتا کامل وجود دارد. اما در بعضی دیگر، مشکل کودک خیلی شدید بوده و حتی علی رغم شروع مداخله زودهنگام، امکان بهبودی کامل وجود ندارد و تنها سعی کاردرمانگر بر این است که کودک تا حد امکان در انجام کارهای روزمره خود مستقل گردیده و در آینده در جامعه مشارکت داشته باشد.

مغز ما تمام فعاليتهايي که در طي شبانه روز انجام مي دهيم را کنترل مي کند؛ بدين صورت که قسمتهاي مختلف آن مسئول کنترل حرکات عضلات بدن است. فلج مغزي اصطلاحي کلي است که به عوارض و بيماريهايي اطلاق مي شود که در آنها حرکت و حالت کلي بدن و نيز هماهنگي بين دست و پا و تنه با يکديگر دچار اختلال مي شود. در فلج مغزي يکي از اين نواحي کنترل کننده حرکت، آسيب ديده و يا رشد آن دچار اختلال مي شود.
بنابراين فلج مغزي اختلال کنترل عضلات بدن است که در نتيجه آسيب به بخش هايي از مغز رخ مي دهد. اصطلاح فلج مغزي زماني استفاده مي شود که آسيب مغزي در پيش از تولد، حين تولد و يا در سالهاي اوليه زندگي کودک (مغز در حال رشد) اتفاق افتاده باشد. نکته بسيار مهم اينست که مشکل حرکتي کودک مبتلا به فلج مغزي در طي مراحل رشد حرکتي کودک پديدار مي شود.
اين بيماري عارضه اي با طيف وسيع بوده و درجه درگيري افراد مبتلا ممکن است از خفيف تا شديد باشد. مشکلات کودک فلج مغزي عبارتند از ضعف عضلاني، خشکي مفاصل، حرکات بدون ظرافت، کندي حرکات، حرکات اضافه و اختلال تعادل. اين مشکلات از خفيف تا شديد در اين کودکان مشاهده مي شوند. در نوع خفيف فلج مغزي، حرکات زمخت و ناشيانه، به صورت محدود در يکي از اندامها (دست يا پا) مشاهده مي شود بطوريکه اين حرکات به ندرت توجه ديگران (به غير از درمانگر و والدين) را به خود جلب مي کند. در نتيجه اين افراد به کمک يا مداخله ويژه و طولاني مدت احتياج نداشته و فقط لازم است والدين با مراجعه دوره اي به پزشک متخصص و کاردرمانگر خود از بهبود علائم و کنترل روند بيماري اطمينان حاصل کنند. اما در نوع شديد فلج مغزي، کودک دچار مشکلات عديده اي در کارهاي روزمره، حرکات بدن و اندامهاي خود مي شود. والدين اين دسته از کودکان بايد در اسرع وقت به پزشک مراجعه کرده و پس از تشخيص، از درمانهاي گوناگون از قبيل کاردرماني، فيزيوتراپي، گفتاردرماني و … بهره مند شوند. پيش از تشخيص قطعي، پزشک منتظر مي شود تا ببيند کودک چگونه مراحل رشد حرکتي خود را طي مي کند. بنابراين تا زمان رسيدن به سن دو يا سه سالگي تشخيص قطعي مطرح نمي شود و پزشک ممکن است از اصطلاحات ديگري استفاده کند. در اين مواقع به هيچ عنوان مضطرب و نگران نشويد، درمانهاي توانبخشي را با توصيه پزشک در اسرع وقت شروع کنيد و از درمانگر کودک خود سوال کنيد تا براي شما اصطلاحات را توضيح بدهد.

غالبا فلج مغزي در سه گروه اصلي طبقه بندي مي شود: اسپاستيک، ديس کينتيک (آتتوئيد) و آتاکسيک.
نکته بسيار مهم اينست که در اغلب مواقع تشخيص نوع فلج مغزي در کودک مبتلا بسيار مشکل بوده و ممکن است يک کودک ترکيبي از علائم هر سه نوع فلج مغزي را داشته باشد.

فلج مغزي اسپاستيک
اسپاستيک به معني “سفت و غير قابل انعطاف” است. اين نوع فلج مغزي شايع ترين نوع آن مي باشد. در اين نوع فلج مغزي، عضلات سفت بوده و ضعيف هستند. همين موضوع موجب مي گردد تا ميزان حرکات کودک مبتلا، به طرز مشهودي کاهش يابد. سفتي عضلات به اين دليل ايجاد مي شود که پيامهايي که از قسمت آسيب ديده مغز به عضلات ارسال مي شود، پيامهاي نادرستي هستند؛ بطوريکه باعث انقباض بيش از حد عضلات مي شوند. هنگاميکه يک فرد سالم قصد دارد حرکتي را انجام دهد، عضلات مسئول آن حرکت به صورت گروهي منقبض مي شوند. اين در حاليست که عضلات مخالف آن حرکت در حالت عدم انقباض قرار مي گيرند. به عنوان مثال، زمانيکه شما تصميم مي گيريد تا آرنج خود را خم کنيد، عضلات خم کننده آرنج منقبض مي شوند. در همان لحظه عضلات مخالف اين حرکت يعني عضلات باز کننده آرنج شل مي شوند تا مانع بسته شدن آرنج نشوند. در کودکان فلج مغزي اسپاستيک اين ساز و کار بهم مي ريزد، به شکلي که هر دو گروه عضلات موافق و مخالف حرکت (در مثال بالا عضلات خم کننده و باز کننده آرنج) با هم منقبض مي شوند. در نتيجه انجام دادن حرکت و تکان دادن اندام (به عنوان مثال دست، پا و يا تنه) در اين دسته از کودکان فلج مغزي با مشکل مواجهه مي شود. اگر دست يا پاي هر دو طرف بدن سفت شود فلج مغزي اسپاتيک، از نوع دوطرفه بوده و اگر دست يا پاي يک سمت بدن سفت گردد، فلج مغزي اسپاستيک يک طرفه تشخيص داده مي شود.

فلج مغزی دیس کینتیک
ویژگی اصلی این نوع فلج مغزی، وجود حرکات غیر طبیعی و غیر ارادی در کودک مبتلا است. حرکات اضافی و غیر ارادی فلج مغزی نوع دیس کینتیک، دیستونیا و آتتوز نام دارند.

دیستونیا: انقباض ممتد عضلانی که منجر به چرخش تنه یا اندام، حرکات تکراری و حالات (پوسچر) غیر طبیعی بدن می گردد، دیستونیا نامیده می شود.

آتتوز: حرکات اضافی غیر قابل کنترل که بویژه در انگشتان دست و پا و عضلات اطراف دهان رخ می دهد، حرکات آتتوئید نامیده می شوند. زمانیکه که کودک حرکت مورد نظر را آغاز می کند، مشخصه غیر قابل کنترل بودن آن، بیشتر به چشم می آید؛ مثل وقتیکه کودک مبتلا سعی می کند با دستانش قاشق یا اسباب بازی اش را بگیرد. همچنین وقتی این کودکان را برای جابجایی بغل می کنید، اغلب شل به نظر می رسند. حرکات اضافی به این دلیل به وجود می آیند که عضلات درگیر به طور متناوب و با سرعت متغیر شل (منبسط) و سفت (منقبض) می شوند بطوریکه کنترل ارادی آنها مشکل است. این حالت همچنین بر گفتار و شنوایی کودک تاثیر می گذارد.

فلج مغزی آتاکسی
نوع آتاکسیک فلج مغزی در مقایسه با دیگر انواع آن از شیوع پایینتری برخوردار است. مشکل تعادل (تلو تلو خوردن و نامطمئن راه رفتن) اغلب به شکل واضح در این دسته از کودکان وجود دارد. معمولا حرکات افراد مبتلا، زمخت و ناهماهنگ بوده؛ بطوریکه به نظر می رسد در انجام حرکات خود بعضاً دچار شک و تردید هستند. به این حالت آتاکسیا (آتاکسی) می گویند. آتاکسی یا همان عدم توانایی در انجام حرکات نرم، دقیق و هماهنگ، تمام عضلات بدن و حرکات آنها را تحت تاثیر قرار می دهد.
این کودکان معمولا قادر به راه رفتن هستند، اما برای حفظ تعادل خود، همانند کودکی طبیعی ای که به تازگی شروع به راه رفتن کرده، پاهای خود را بسیار از هم باز نگه داشته و قدم بر می دارند و این شیوه غلط راه رفتن را تا سنین بالا حفظ می کنند. از دیگر علائم فلج مغزی نوع آتاکسی می توان به لرزش دست و انگشتان آن اشاره کرد که معمولا در حین انجام فعالیتهای روزمره و بازی بطور واضح بروز پیدا می کند. آتاکسی حتی عضلات دخیل در گفتار را درگیر می کند. در نتیجه این افراد گفتار نامنظم دارند که نیاز به مداخلات گفتاردرمانی پیدا می کنند. آتاکسی حتی عضلات کره چشم ها را درگیر می کند. متعاقباً حرکات غیر طبیعی به صورت حرکات رفت و برگشتی کره چشم (نیستاگموس) در این افراد ظاهر می شود.

میزان ابتلای اعضای بدن، از یک کودک به کودک دیگر متفاوت است. با این حال، پزشکان و درمانگران برای نشان دادن عضو درگیر در کودک مبتلا، از اصطلاحات خاص و تعریف شده ای استفاده می کنند. بنابراین بهتر است به منظور روشن ساختن ذهن والدین و رفع ابهام آنها این اصطلاحات به ساده ترین شکل ممکن برای آنها توضیح داده شود.
همی پلژی: علائم فلج مغزی در نصف بدن مشاهده می شود و نیمه دیگر سالم است. اگر علائم حرکتی در نیمه درگیر خفیف باشند از اصطلاح “همی پارزی” استفاده می گردد.
دایپلژی: هر چهار دست و پا درگیر می شود ولی معمولا مشکلات حرکتی در پاها شدیدتر است.
کوداریپلژی: هر چهار دست و پا درگیر می شود.
مونوپلژی: یکی از چهار دست و پا (معمولا یکی از دستها) دارای مشکلات حرکتی است.
تری پلژی: سه اندام (معمولا دو دست و یک پا) دچار مشکل شده اند.
پنتاپلژی: چهار دست و پا، سر، گردن و تنه یا به عبارت دیگر، کل بدن درگیر مشکلات حرکتی هستند.

از هر ۱۰۰۰ کودک متولد شده، ۲ نفر به فلج مغزی مبتلا می شوند. در ابتدا ذکر دو نکته ضروری به نظر می رسد:
۱. با وجود بررسی های متعدد، معاینات دقیق و آزمایشات متنوع، ممکن است نتوان علت واحد و مشخصی برای ابتلای کودک به فلج مغزی پیدا کرد.
۲. پزشکان و درمانگران اغلب نمی توانند در مورد مکانیسم آسیب مغز کودک و یا علل عدم رشد طبیعی آن، دلیل مشخص و دقیقی ارائه بدهند.

در مجموع، مشکلات مغزی این دسته از کودکان در مواقع زیر ایجاد می شود:

۱. هنگامیکه مغز جنین بطور طبیعی رشد نکرده و به اندازه کافی تشکیل نشود. در نتیجه، کودک پس از تولد، دچار ناهنجاریهای مغزی می شود.

۲. در ماههای اولیه بارداری؛ بطور مثال زمانیکه مادر در معرض عفونتهای خاصی مثل سرخجه یا سیتومگال ویروس قرار می گیرد.

۳. در حین زایمان یا در زمان تولد؛ مثلاً وقتی که اکسیژن کافی به مغز کودک نمی رسد.

۴. بلافاصله بعد از تولد؛ مانند زمانی که نوزاد در اولین روزها یا هفته های زندگی خود مبتلا به مننژیت می شود.

۵. در کودکانی که در اولین سالهای عمر خود حادثه ای برایشان رخ می دهد که منجر به آسیب دائمی مغزی در آنها می گردد. این کودکان نیز در زمره کودکان مبتلا به فلج مغزی قرار می گیرند.

اخیراً می توان با استفاده از تکنولوژیهای تصویربرداری مغزی نظیر ام آر آی و آزمایشات خونی پیچیده، دیگر علل ناشناخته فلج مغزی را شناسایی کرد. در مجموع، فلج مغزی یک بیماری چند علتی و پیچیده است. در حال حاضر، تحقیقات دانشمندان بیانگر این نکته است که فلج مغزی به طور عمده (۷۵%) از عواملی که پیش از تولد (حین حاملگی) بر مغز جنین تاثیر می گذارد، ایجاد می گردد؛ بین ۱۰ تا ۱۵% موارد ابتلا به مشکلات زمان تولد یا دوره نوزادی بستگی داشته؛ و ۱۰% باقیمانده مربوط به بیماریها و یا حوادثی است که در هفته ها، ماه ها یا سال های اولیه زندگی کودک مغز وی را تحت تاثیر قرار می دهد. بیماریهایی که تا سنین ۵ یا ۶ سالگی، کودک را مبتلا کرده و منجر به نقائص دائمی در سیستم عصبی وی می شوند، نیز در زمره فلج مغزی قرار می گیرند. نوزاد هر چه نارس تر به دنیا بیاید، خطر ابتلای وی به فلج مغزی افزایش پیدا می کند. در اینگونه موارد، گاهی اوقات نمیتوان به وضوع دریافت که مشکلات عصبی کودک، قبل از تولد زود هنگام (نارس) او ایجاد شده و یا اینکه تولد نارس او باعث ایجاد مشکلات عصبی شده است. بار دیگر تاکید بر این نکته ضروری به نظر می رسد که علت اولیه شکل گیری فلج مغزی، عضلات و اعصاب متصل به آنها نیستند؛ بلکه علت اولیه، آسیب یا نقص رشدی نواحی مغزی است که عضلات و حرکات بدن را کنترل می کند.

برخی علل شناخته شده فلج مغزی عبارتند از:

۱. عفونت در اوایل دوران بارداری

۲. خونریزی مغزی که احتمال رخداد آن پس از تولد نارس و عفونت بالا است.

۳. رشد و نمو غیر طبیعی مغز

۴. زایمان سخت یا تولد پیش از موعد

۵. زمینه ژنتیکی-اگرچه احتمال انتقال ژنتیکی فلج مغزی از یک نسل به نسل دیگر کاملا نادر است.

۶. رشد کم جنین در دوران بارداری

۷. عدم سازگاری گروه های خونی مادر و جنین

۸. عفونت و یا حادثه ای که در سالهای ابتدایی زندگی کودک به مغز او آسیب می رساند.

۹. تولد های چندتایی (دوقلویی یا چند قلویی) احتمال وقوع فلج مغزی را افزایش می دهد.

با وجود این همه دلایل ذکر شده پیرامون علل وقوع فلج مغزی، در اکثر مواقع علت واضحی برای این بیماری پیدا نمی شود.

علی رغم تمام نکات گفته شده درباره علل فلج مغزی و نیز اطلاع رسانی هایی که تا به حال در این رابطه صورت گرفته، تقریبا تمام خانواده ها پیرامون دلیل و چرایی شکل گیری این بیماری نگران باقی مانده و این نگرانی را به شیوه های گوناگون ابراز می کنند. این واکنش قابل درک بوده و طبیعی محسوب می شود. والدین غالباً بابت اعمال یا اشتباهاتی که احتمالاً خواسته یا ناخواسته در طی بارداری و یا حین تولد مرتکب شده اند، خود را مقصر دانسته و سرزنش می کنند. اما معمولا حوادث و وقایعی که والدین بابت آنها خود را سرزنش می کنند، یا علت اصلی ابتلای کودک به فلج مغزی نیستند و یا اینکه غیر قابل اجتناب بوده و آنها قادر به پیشگیری از وقوع شان نبوده اند. در اینگونه شرایط بهتر است والدین مشکلشان را با دیگر خانواده های دارای کودک فلج مغزی و نیز با درمانگر کودکشان مطرح کنند تا از یک طرف حس همدلی بین آنها پدیدار شود و از طرف دیگر از احساسات مشترک، تجربیات و راهکارهای علمی (و نه صرفاً باورهای غلط) یکدیگر بهره مند شوند.

گاهی اوقات ممکن است کودکان فلج مغزی علاوه بر مشکلات حرکتی، مشکلات دیگری نیز داشته باشند. این مشکلات عبارتند از:

۱. مشکلات شنوایی. بهتر است همه این کودکان به منظور بررسی مشکلات شنیداری در اسرع وقت بوسیله متخصصین این امر یعنی همکاران شنوایی شناس مورد ارزیابی قرار بگیرند تا در صورت وجود هرگونه مشکل، تربیت شنیداری و دیگر اقدامات درمانی لازم بر روی آنها انجام شود.

۲. مشکلات بینایی. لوچی یا چپ چشمی که باعث دو بینی می شود، بطور شایع در این کودکان دیده می شود. دیگر مشکلات بینایی نیز ممکن است در میان این کودکان شیوع داشته باشد؛ بنابراین بهتر است اکثر این کودکان در اولین سالهای زندگی بوسیله متخصصین بینایی سنجی مورد ارزیابی قرار بگیرند تا در صورت وجود مشکل بینایی اقدامات درمانی لازم صورت پذیرد.

۳. تشنج. تقریبا در یک سوم این کودکان تشنج ایجاد می گردد. تشنج انواع مختلف دارد. بعضی از این کودکان ممکن است خیلی به ندرت دچار حملات تشنجی شوند در حالیکه در بعضی دیگر میزان و شدت تشنج بیشتر بوده و نیاز است کودک توسط فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان ویزیت دوره ای شود.

۴. ناتوانایی ذهنی یا اختلال یادگیری. در ابتدا تاکید بر این نکته ضروری به نظر می رسد که طیف وسیعی از اختلالات ذهنی در کودکان فلج مغزی مشاهده می گردد. متاسفانه، غالباً ارزیابی اختلالات یادگیری در سالهای اولیه عمر کودک مشکل است. در این زمینه، نکته ثابت و قابل پیش بینی وجود ندارد بطوریکه ممکن است کودکی که از اختلالات جسمی شدید رنج می برد، از هوش نرمال برخوردار باشد. گاهی اوقات برای توصیف تاخیر یادگیری در سالهای اولیه زندگی کودک فلج مغزی، از اصطلاح “تاخیر رشدی” استفاده می شود. این اصطلاح، زمانی برای توصیف رشد یک کودک استفاده می شود که آن کودک در مقایسه با کودکان همسال خود در یک یا چند حوزه رشدی دچار تاخیر باشد.

۵. مشکلات ادراکی. این مشکلات ممکن است تا سنین مدرسه نمایان نشوند. کودکان دارای این مشکل، معمولا در تشخیص اندازه و شکل اشیاء اطراف خود دچار اشتباه می شوند.

۶. ریفلاکس معدی-مروی. به برگشت غذا از معده به داخل مری و دهان کودک ریفلاکس گفته می شود. این حالت بطور شایع در کودکان فلج مغزی اتفاق می افتد. از علائم این وضعیت می توان به وجود تهوع و ناراحتی پس از صرف غذا اشاره کرد. یکی از عوارض ریفلاکس، التهاب قسمت پایینی مری (بخش متصل به معده آن) می باشد که اصطلاحاً آن را “اِزوفاژیت” (التهاب مری) می نامند. کودکانیکه این مشکل را دارند، خیلی بی قرار و تحریک پذیر هستند.

۷. مشکلات ارتوپدی. با رشد کودکان فلج مغزی و به اصطلاح “بزرگ شدن” آنها، عضلات اسپاستیک یا سفت شان، کوتاه گردیده و بدشکلی یا دِفُرمیتی مفاصل در آنها به وجود می آید. احتمال ایجاد دِفُرمیتی در مفاصل مچ پا، زانو، لگن، آرنج و مچ دست بسیار بیشتر از سایر مفاصل بدن هست.
علاوه بر وقوع دفرمیتی مفاصل، خطر دیگری که این کودکان را تهدید می کند، دررفتگی یا نیمه دررفتگی مفاصل لگن است. این عوارض به احتمال قوی در کودکانی بیشتر رخ می دهد که با کمک دیگران و یا وسایل کمکی قادر به راه رفتن هستند. در این دسته از کودکان بهتر است به منظور پیشگیری از مشکلات مفصل لگن، پایش و مراقبت منظم از طریق رادیوگرافی ساده بعمل آید. آیا عکس برداری یا رادیوگرافی مفاصل لگن در بازه های زمانی منظم ضروری است؟ از آنجا که معاینات بالینی مفاصل لگن برای بررسی مشکلات احتمالی این مفصل کافی نمی باشند، همه کودکان فلج مغزی که اندام های تحتانی شان مبتلا هستند (مانند موارد دایپلژی و کوادریپلژی)، نیاز دارند مفاصل لگن شان در فواصل منظم زمانی با رادیوگرافی ساده مورد ارزیابی قرار بگیرد. یکی دیگر از مشکلات ارتوپدی این کودکان، اسکولیوز (انحنای ستون فقرات به یک سمت) است. شیوع اسکولیوز در این کودکان در مقایسه با دیگر مشکلات ارتوپدی مطرح شده کمتر است.
به هر حال با توجه به نکات مطرح شده، علاوه بر مراجعه مستمر به بخش کاردرمانی، مراجعه دوره ای این کودکان به پزشک متخصص ارتوپدی به منظور معاینه، پیشگیری و درمان عوارض اسکلتی-عضلانی ضروری بوده و اکیداً توصیه می شود.

۸. یبوست. این مشکل در کودکان فلج مغزی شایع است و همیشه نمی توان علت واضحی برای آن یافت. فقدان تحرک عادی کودک و مشکل در مصرف رژیم غذایی با فیبر بالا را ، گاهی اوقات می توان از علل یبوست دانست

۹. مشکلات تغذیه ای. بعضی کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید ممکن است مشکلاتی در جویدن و هماهنگی عمل بلع داشته باشند. این وضعیت موجب می گردد که کودک در غذا خوردن مشکل داشته باشد و یا زمان زیادی را صرف بلعیدن کند. در نتیجه، این شرایط باعث جذب ناکافی مواد غذایی می گردد. از طرفی، بعضی دیگر از کودکان به دلیل کاهش فعالیت فیزیکی دچار افزایش وزن می شوند.

۱۰. مشکل کنترل بزاق. اغلب کودکان در سالهای ابتدایی زندگی در کنترل آب دهان شان مشکل دارند و به اصطلاح “آب دهانشان راه می افتد”. این حالت در کودکان فلج مغزی ممکن است تا سالها باقی بماند.

۱۱. عفونت های مکرر قفسه سینه. این مشکل فقط در تعداد اندکی از کودکان فلج مغزی وجود دارد و به احتمال زیاد در کودکانی ایجاد می شود که مشکلاتی در عمل جویدن و بلع غذا دارند. در این کودکان، مقداری از غذا یا مایعات مصرفی، بطور نابجا به ریه ها وارد شده و موجب سرفه یا صدای خس خس در آنها می گردد. این وقایع، علایمی شبیه به بیماری آسم یا تنگی نفس در فرد ایجاد می کند. در صورتیکه علائم مذکور شدید یا ماندگار باشند، پنومونی یا ذات الریه های (التهاب ریه ها) عود کننده در کودک شکل می گیرد. البته لازم به تاکید است که کودکان فلج مغزی مانند سایر کودکان (سالم) به ندرت به عفونت قفسه سینه، پنومونی یا آسم مبتلا می شوند.

۱۲. بیماری استخوان. بعضی کودکان فلج مغزی مثل بقیه کودکان از تحرک لازم برخوردار نیستند؛ در نتیجه درجاتی از استئوپروز یا پوکی استخوان در آنها مشاهده می شود. در این کودکان، متعاقب ضربات کوچک و یا گاهاً در طی فعالیتهای روزمره زندگی مثل تعویض پوشک یا رد کردن دست در آستین لباس، شکستگی اتفاق می افتد. آگاهی از این وضعیت، احتیاط بیشتر والدین و درمانگران را می طلبد.

۱۳. عدم نزول بیضه ها. آمار بالایی از عدم نزول بیضه ها در پسران مبتلا به فلج مغزی مشاهده می شود. لازم به توضیح است که بیضه ها پیش از تولد در داخل شکم جنین پسر رشد و تکامل می یابند و در هفته های پایانی پیش از تولد از شکم به داخل بیضه ها پایین می آیند. عوامل مختلفی از جمله آسیبهای مغزی از نزول بیضه ها ممانعت می کند.

والدین معمولا بلافاصله پس از اینکه متوجه می شوند کودکشان به فلج مغزی مبتلا گردیده این سوال را به دفعات می پرسند که آیا کودک من می تواند راه برود یا خیر؟ در وهله اول، پاسخ قطعی و با اطمینان به این سوال اغلب غیر ممکن است چراکه کودک باید در یک دوره زمانی (حداقل چند جلسه) توسط پزشک متخصص و کاردرمانگر ویزیت شود تا با اطمینان بتوان در مورد شدت عارضه، مشکلات همراه و همینطور قابلیت سیستم عصبی و عضلانی-اسکلتی کودک برای کسب مهارت های حرکتی و البته راه رفتن اظهار نظر کرد. ذکر این نکته خالی از لطف نیست که در یک کودک سالم بین ۱۲ تا ۱۸ ماه طول می کشد تا او به مرحله راه رفتن برسد. حال فرض کنید در کودکی که سیستم عصبی اش آسیب دیده و متعاقباً سیستم حرکتی اش دچار مشکل گردیده، این زمان چقدر می تواند افزایش پیدا کند. در این بین، عوامل زیادی از قبیل تشخیص به موقع توسط پزشک، شدت آسیب وارده (فلج مغزی خفیف، متوسط و شدید) و عوارض آن، مراجعه زود هنگام به کلینیک کاردرمانی و سایر خدمات توانبخشی و پیگیری مستمر درمان کودک در کلینیک و بویژه در منزل توسط خود والدین، بسیار زیاد می تواند در کسب مهارتهای حرکتی کودک از جمله راه رفتن تاثیرگذار باشد.
یادمان باشد که معلولیت محدودیت نیست. با درمان به موقع، فرد می تواند به حداکثر استقلال ممکن خود برسد.

این سوالی است که والدین کودک مبتلا به فلج مغزی همیشه از کاردرمانگر کودک خود می پرسند. در پاسخ به این سوال باید دوباره بر این نکته تاکید کرد که فلج مغزی در اثر آسیب دائمی است که به مغز کودک وارد می شود. میزان آسیب اولیه مغزی ثابت بوده و تغییر نمی کند. مشکلات ناشی از این آسیب (از قبیل ضعف یا سفتی عضلات و یا حرکات ناخواسته و اضافی) نیز در سرتاسر زندگی فرد ممکن است باقی بماند. اما نکته در اینجاست که درمانگران و والدین با آموزش صحیح به کودک یاد می دهند تا بر شرایط و عوارض پیش آمده چیره شود. از طرفی درمانهای موجود ممکن است در بعضی مراجعین بطور کامل شفابخش نباشند، اما می تواند موجب اصلاح و بهبود بعضی از عوارض و مشکلات همراه فلج مغزی شود و موجب گردد شخص مبتلا به حداکثر استقلال ممکن خود که هدف نهایی کاردرمانی است، دست یابد.

یکی از سوالاتی که ممکن است والدین کودکان فلج مغزی بپرسند، همین سوال بوده که پاسخ آن “خیر” است. بار دیگر بر این نکته تاکید می کنم که آسیبی که در اوایل زندگی به مغز کودک وارد آمده و منجر به فلج مغزی در او می شود، بدتر نشده و پیشرفت نخواهد کرد. با این وجود، بعضی اوقات اینطور به نظر می رسد که وضعیت کودک رو به زوال بوده و به اصطلاح “در حال بدتر شدن” است. برای توجیه این حالت (زوال آشکار وضعیت کودک) دلایل متعددی وجود دارد:
۱. همانطور که کودکان بزرگتر می شوند، انتظارات نابجا از آنها بیشتر می شود. به عنوان مثال، در کودک فلج مغزی، یادگیری و کسب مهارتهایی مانند لباس پوشیدن و مستقل غذا خوردن نسبت به کودکان عادی همسن خود زمان بیشتری می طلبد. همین تاخیر در رشد طبیعی، ممکن است از منظر نگاه بعضی از اطرافیان کودک، از جمله والدین، به بدتر شدن وضعیت او تعبیر گردد، در صورتیکه این موضوع صحت ندارد.

بعضی اوقات اینطور به نظر می رسد که وضعیت کودک مبتلا به فلج مغزی رو به زوال بوده و به اصطلاح “در حال بدتر شدن” است. برای توجیه این حالت (زوال آشکار وضعیت کودک) دلایل متعددی وجود دارد:

۱. انتظارات نابجا از کودک (شرح در پست پیشین)

۲. همینطور که کودک بزرگتر می شود و از عضلاتش برای انجام حرکات (با الگوی غلط) بیشتر و بیشتر استفاده می کند، ممکن است دچار سفتی عضلانی شود. از طرفی، در دوران هایی که رشد کودک با سرعت بیشتری رخ می دهد، ممکن است رشد استخوان ها از رشد عضلات پیشی بگیرد. این حالت نیز باعث سفتی عضلات شده و متعاقباً مشکلات عضلانی-اسکلتی، نظیر راه رفتن روی پنجه پا، در کودک ظاهر می شوند. در چنین اوقاتی، والدین، غالباً فکر می کنند که وضعیت کودکشان بدتر شده است. از دلایل مهم سفتی عضلانی می توان به اسپاستیسیتی عضلات (افزایش قوام عضلات)، کوتاهی آنها و یا ترکیبی از این دو حالت اشاره کرد. تشریح تفاوت بین این دو (اسپاستیسیتی و کوتاهی) اغلب مشکل است ولی درمانگر باید قادر باشد ما بین این دو حالت تفاوت قائل شود چراکه برای رفع هر کدام، تکنیکهای درمانی خاصی وجود دارد.

۳. هرگونه ناخوشی و امراض کودکان، مانند عفونت گوش و گلو، می تواند برای دوره ای، باعث کاهش یا توقف پیشرفت رشد کودک در جلسات درمانی کلینیک یا در منزل شود.

۴. استرس هیجانی. زمانیکه کودک احساس کند برای کسب یک مهارت از طرف درمانگر یا والدین تحت فشار قرار گرفته است، ممکن است وارد فاز لجبازی شده و یا از ادامه همکاری سرباز زند. در کودک فلج مغزی، این شرایط قطعا موجب فقدان پیشرفت می شود اما این به این معنی نیست که اوضاع وی رو به وخامت گذاشته است.
اما در پایان نکته ای که والدین باید به آن توجه داشته باشند این است که اگر کودک مهارتهایی را که قبلا آموخته است، از دست بدهد، حتما با درمانگر یا پژشک متخصص در این خصوص مشورت کنید.

هدف نهایی کاردرمانی رساندن کودک به حداکثر استقلال ممکن است. بعضی از کودکانی که فلج مغزی آنها از نوع خفیف است، مشکل خاصی در مسیر کسب استقلال نخواهند داشت. برای بعضی دیگر، کسب این فرآیند کند و زمان بر است. تعدادی از کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید، به علت مشکلات عدیده ای که دارند، همیشه نیازمند دریافت کمک از اطرافیان خود هستند.
اما نکته مهمی که همیشه والدین و اطرافیان کودک فلج مغزی باید به آن توجه ویژه داشته باشند اینست که اجازه دهند کودک همه کارهای خویش را تا حد ممکن، خودش انجام بدهد. اگر کودک قادر نیست یک فعالیت را خودش بطور کامل انجام دهد، آن را به اجزا کوچک تقسیم کرده و هر قسمتی که کودک قادر به انجام آن است (حتی به میزان خیلی کم) را به خودش واگذار کنند. اینکار باعث ایجاد حس خود کارآمدی و اعتماد به نفس در کودک شده طوریکه سعی می کند بقیه اجزا آن فعالیت را فراگرفته و در آن مشارکت فعال داشته باشد. به عنوان مثال اگر کودک در تعویض پیرآهن خود به والدین متکی می باشد، لازم است در ابتدا این فعالیت را به اجزا کوچکتر مانند آوردن پیرآهن تمیز از کشو، باز کردن دکمه لباس، درآوردن آستین ها، پوشیدن یک آستین و بعد آستین دیگر، … تقسیم کرده (حتی می توان به اجزا کوچکتر از این نیز تقسیم کرد) و یک بخش را (ترجیحاً بخشی که خود کودک دوست دارد) به خود کودک بسپارند. سپس با افزایش توانایی کودک بقیه قسمتهای فعالیت را نیز به عهده خود کودک بگذارند.

انواع متنوعی از تواناییهای ارتباطی (کلامی و غیر کلامی) در میان کودکان فلج مغزی رواج دارد. بعضی از این کودکان برای یادگیری تکلم مشکل خاصی ندارند. اما بعضی دیگر در کنترل عضلات دخیل در گفتار مانند عضلات صورت و اطراف دهان، زبان، حلق و حنجره مشکل داشته و یا دچار رشد تاخیری مهارتهای شناختی هستند. مهارتهای شناختی به آن دسته از مهارتهای ذهنی اطلاق می شود که کودک برای یادگیری نیازمند آنها است. این مهارتها عبارتند از توجه، تمرکز، توانایی حل مسئله، حافظه، تفکر و استدلال. این دسته از کودکان به منظور رشد و توسعه گفتار و یا یادگیری استفاده از دیگر روشهای ارتباطی، نیازمند استفاده از خدمات گفتار درمانی و یا آسیب شناس گفتار و زبان (گفتاردرمانگر) هستند. البته شایان ذکر است که در صورت وجود مشکلات شناختی، کاردرمانگر ذهنی می تواند به صورت فعال در این حیطه عمل کند.

در مسیر رشد کودکان فلج مغزی، ممکن است در بعضی از آنها رفتارهای نابهنجار، ضداجتماعی و غیرقابل کنترل شکل بگیرد. از طرفی، عدم تحرک یا تحرک نامناسب و نیز عدم توانایی در برقراری ارتباط با دیگران، از عوامل زمینه ساز بروز ناکامی یا ناامیدی در این کودکان هستند. به عنوان مثال، کودکی که گفتار مناسبی ندارد، ممکن است از جیغ زدن برای شروع تعامل با دیگران استفاده کند.
خوشبختانه با دو روش میتوان نابهنجاریهای رفتاری را در این کودکان درمان کرد:
۱. تکنیکهای اصلاح رفتار که کمک و یاری روانشناسان را می طلبد چراکه آنها می توانند در آموزش به والدین، برای طرز برخورد صحیح با کودک در موقعیتهای مختلف نقش مهمی داشته باشند.
۲. رشد و توسعه مهارتهایی که در کودک موجب استقلال بیشتر او می شود. کاردرمانگران بطور مسلم قادر هستند در این حیطه (رشد و ایجاد مهارتهای استقلال بخش) نقش برجسته ای ایفا کنند.
در پایان ذکر یک نکته برای همکاران کاردرمانگر و والدین گرامی بسیار اهمیت دارد و آن اینست که هر کودک از شخصیت یگانه و بی نظیری برخوردار است. بنابراین برای ایجاد حس کفایت و کارآمدی در کودک و نیز شاد کردن و موفق کردن او در مسیر ناهموار و صعب توانبخشی، باید از روشهای منحصر به فرد (مختص به هر کودک) برای ایجاد انگیزه و اشتیاق در کودک، بهره گرفت. در همین جا است که خلاقیت کاردرمانگر معنی پیدا کرده و همراه با دیگر ابزاری که در اختیار دارد، برای هر کودک نسخه شفابخشی می پیچد.

مشکل اصلی کودکان فلج مغزی، آسیب اولیه مغز بوده که به دنبال آن آسیب ثانویه در سیستم اسکلتی-عضلانی و به میزان کمتر در دیگر دستگاه های بدن اتفاق می افتد. نکته مهم اینجاست که در اکثر کودکان فلج مغزی، بقیه دستگاه های بدن سالم بوده و می توانند از یک زندگی طبیعی برخوردار باشند. البته این به شرطی محقق می شود که در اسرع وقت، درمانهای توانبخشی خود را شروع نمایند. فقط بخش کوچکی از کودکان فلج مغزی با میزان ابتلای خیلی شدید و با مشکلات همراه جدی مانند صرع، در معرض خطر کاهش امید به زندگی هستند. به عنوان مثال ممکن است در این دسته از کودکان عفونتهای مکرر قفسه سینه رخ داده و یا دارای تشنج های طولانی مدت باشند.

این موضوع بسیار بعید بنظر می رسد اما بهتر است شما در این زمینه با پزشک خود مشورت کنید. والدین باید احساس راحتی کرده و تمام موارد را با پزشک خود بررسی کرده و در صورت لزوم به متخصصین ژنتیک ارجاع داده شوند. از طرفی بهتر است در طی حاملگی های بعدی، بطور مرتب تحت نظر پزشک متخصص زنان و زایمان بوده و مراقبت های مامایی دریافت کنند.

پاسخ این سوال مثبت است. اما نکته مهم اینجاست که زمانی که درمانگران در پاسخ دادن به پرسش والدین به سختی می افتند، والدین بنا را براین می گذارند که آنها اطلاعاتی دارند یا متوجه نکته ای شده اند که از ما مخفی می کنند. به هر حال والدین باید خاطر جمع باشند که درمانگران حتما تمام نکاتی که تا آن لحظه راجع به کودکشان متوجه شده اند را به اطلاع آنها می رسانند.
اما سوال مهم دیگر این است که چه موقع درمانگران در توضیح مسائل مربوط به کودک دچار مشکل می شوند؟ شاید بتوان به عواملی از قبیل بی تجربگی درمانگر، اطلاعات ناکافی او، بیان ضعیف او در توضیح مسائل، اطلاعات ناکافی والدین، عدم ارتباط مناسب بین والدین و درمانگر، … اشاره کرد. البته خوشحال میشم نظرات و تجربیات والدین عزیز و دوستان درمانگر را در زمینه بدانم.